病友经验‖血液肿瘤患儿家长如何让孩子顺利复学

小白菜

随着春节的鞭炮声渐渐远去，新学期的脚步悄然临近，对于大多数孩子来说，开学意味着新的知识、新的朋友和新的成长。

但对于结束治疗，或正在治疗但已达到返校上学条件的血液肿瘤患儿而言，却有着格外特殊的意义。

我是一名急淋B患儿的妈妈，孩子在2021年底确诊。幸运的是，整个化疗过程还算顺利。即使因激素药导致了股骨头四期坏死，孩子出行需要依赖轮椅，但并未阻挡我们重新回归校园的脚步。

2023年3月，那时孩子已经进入维持期，身体各项指标也趋于稳定，经过医生诊断，孩子达到返校读书的标准。和家人商议后，我们决定9月份让孩子返校读书。

当时做这个决定时，心理负担挺重的，孩子免疫力那么差，去学校会不会受到感染？体力是否能支撑她每天在校学习的强度？

最担心的还是长期的住院治疗，已经让她处于一个几乎封闭的生活环境，再次接触社会她是否能适应？学校的老师、同学是否会带着异样的眼光，对她区别对待？

但不管怎样，总得回归社会，回归校园生活。经过反复心理斗争，我们决定给孩子转校，这样至少新的同学不会知道她曾患过白血病，避免议论与孤立。

然而，当我们还沉浸在返校的不安与喜悦中时，孩子腿部出现长时间疼痛，当月便确诊为股骨头坏死，并伴有塌陷和半脱臼，之后她的出行几乎全依赖轮椅或背。

我们寻访全国各地知名专家，最终接受了这个非致命不可逆的并发症。这一小小的插曲并未影响计划的返校时间。

开学后，孩子在学校与同学相处也遇到了不少问题，比如下课后没人和她玩，偶尔围着她问为什么戴口罩、为什么坐轮椅……其中的心酸难以言喻，但这些都是必经之路，一切都向好的方向发展。

返校一年半以来，孩子有了自己的朋友，老师们对她特别好，校方也对孩子尤为关照。

我们家的复学之路远比预期的要艰难的多。但并不是所有儿白患儿都会遇到这些问题，希望通过我的分享，能让更多的患儿及家属做好充足的准备，让这些勇敢的小战士更加顺利的重返校园。为此，我总结了一些个人经验供大家参考。

无论是老师还是学校相关人员，他们对血液肿瘤群体并不熟悉，甚至是有些恐惧。

我们没办法让他们设身处地的为我们考虑，但可以提前沟通好，明确告知孩子的病史和康复情况、休学前的学习情况，以及复学后可能因为治疗或突发情况面临的请假问题。

告诉他们血液肿瘤没想象的可怕，治愈后和正常人是一样的。只是因为前期治疗，需要一段时间的特殊照顾。同时请老师多关注一下同学们对孩子的异常态度并及时沟通。其实大部分同学并没有恶意，他们只是好奇。

当有一天孩子回来告诉我，她把生病的事情告诉了同学时，我很担忧。但后来发现，告诉同学们实情后，他们对孩子更为照顾，她的朋友越来越多。其实，孩子们有他们自己处理问题的方式，我们无需过多干预。

由于患儿免疫力较低，容易感染，所以一定要加强个人防护，勤洗手、戴口罩。

感染防控方面，我们一直做得非常细致。孩子在校期间，始终保持佩戴口罩的习惯，书包中也常备口罩、湿巾和消毒液。我们教会孩子何时更换口罩，何时使用湿巾进行擦拭和消毒。放学回家后，第一时间洗手并更换衣物。

这些事情看似繁琐，但正因如此，在返校的第一个学期，即使在流感高发期，孩子也没有出现任何感冒或感染的症状。

如果条件允许，可以与学校和老师沟通，灵活安排孩子的学习计划。例如，可以从半天课开始，观察孩子的身体状况和情绪反应，再逐渐增加学习时间。

当然，并不是所有学校都能提供便利，对于有严格出勤要求的学校，建议告诉孩子累了可以在教室休息，并保持与班主任的密切联系，及时了解孩子的情况。如果孩子的精力跟不上，不宜过早返校，健康始终是第一位的。

不参加高强度的室外运动，如体育课等，应提前与老师沟通，避免剧烈活动。此外，不要擅自给孩子报名补习班或课后辅导课程，不应过分追求成绩和分数。

返校的主要目的是为了孩子的心理成长，让他们拥有自己的玩伴和社交圈子。有些孩子会介意自己的成绩，接受不了生病前后学习成绩的落差，甚至可能受到老师因成绩差异而产生的不同对待。此时，家长的陪伴尤为重要。

复学后，孩子可能会面临各种心理挑战。记得当时，每天放学路上我都会询问孩子当天发生了什么有趣的事情。其实开学初期，我家孩子在学校过得并不开心。她会介意同学们讨论她的事情，也会羡慕其他同学下课后能吃零食、追逐打闹。有时她还会因为学习进度跟不上而感到焦虑。

于是，我选择陪伴孩子一起学习，比如扮演她的学生，让她检查我的作业；遇到不懂的问题一起查阅资料、探讨答案，甚至和她比赛做题，帮助她在解决问题的过程中建立自信。同时，我也会为她准备一些自制的小零食带到学校分享给同学，并教她如何对待那些恶意的闲言碎语。

在与孩子的沟通过程中，家长应以倾听为主，鼓励他们表达真实的想法和感受。从孩子的表述中发现潜在问题，关注其心理健康。当与孩子对某件事的观点不一致时，不要急于说教或反驳。

无论年龄大小，孩子都是独立的个体，只有站在平等的角度交流，才能真正理解他们的内心世界，从而及时发现问题并解决。

用放大镜去看待孩子的优点，不要吝啬赞美，给予更多的肯定和鼓励。例如，一次默写全对或考试进步两分都值得表扬。被不断赞扬的孩子会感到自己被认可和重视，这将极大地增强他们的自信心，相信自己有能力做好任何事情，这种自信会伴随他们一生。

由于生活环境和方式的改变，部分家长可能在孩子照护和治疗方面有所疏忽。一定要时刻谨记，目前仍处于关键的过渡期，长期治疗使孩子的免疫力尚未完全恢复，身体素质与同龄小朋友仍有差距，尤其是还在服药维持期的孩子。

饮食方面要注重卫生和营养均衡，保证按时作息，确保孩子有充足的睡眠，个人卫生也不能放松。遵医嘱用药和定期复查，如有不适及时请假就医，切勿因担心影响学习而拖延。

重返校园是血液病患儿循序渐进回归日常生活和社交的重要环节。

请记住，返校的目的是为了孩子更好的生活。没有什么比健康更重要。

希望每位白血病患儿及其家属都能在返校过程中少一些波折，多一些顺利。愿每一个勇敢的小战士都能在校园里找到属于自己的天空，健康成长。

注：部分图片来源网络，侵删。

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版编 | 周周 编审 | 雨哥--转自“心方向儿童”

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