白血病患儿家长与孩子共同应对疾病的心理攻略

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病友分享

“病友分享”专栏，通过分享治疗中或已康复病友的治疗、护理、康复及心理支持等经验，帮助刚确诊和治疗中的家长更好地照顾患儿。本文是白血病康复患儿家长总结的家长与孩子共同应对疾病的心理攻略，希望在分享交流中给大家带来一些帮助和力量。如果你也有抗白经验愿意分享，欢迎文末联系艳儿。

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最近看到病友们在讨论孩子生病后的情绪和心态管理问题，其实在孩子生病这场战斗中，没有哪个家长可以心态平和地度过这场“暴风雨”，虽然白血病是可以治愈的，但面对疾病所带来的负面情绪，需要的恰恰是我们与之好好相处。

当孩子诊断为白血病那一刻，整个家庭仿佛被卷入了一场风暴。有人说，孩子一得病，父母就相当于进入了炼狱，除了带来经济的压力，身体的病痛，同时带来的还有难以消解的心理压力。

大多数家长都会产生焦虑、抑郁、恐惧的情绪，也常常会感到悲伤，甚至躲在无人的地方放声大哭。等稍微平息之后，就会变得自责和愤怒，有些家长甚至会陷入自我怀疑。

“是我给孩子的学习压力太大了、是我最近没太关注孩子、是孩子的营养没跟上了。”

“估计就是因为自己的过错造成孩子生病了、为什么自己没有早点发现、肯定是自己耽误了孩子的病情。”

在这种自我怀疑中，家长们的内心饱受煎熬。他们会不断回忆过去的点点滴滴，试图找出那个导致孩子生病的 “罪魁祸首”。然而，这样的自责并不能改变现状，反而会更加疲惫和无助。

我们要认识到，白血病发病并非单一原因导致，与家长的做法和主观想法之间并不存在因果关系。过度的自责并不能帮助孩子康复，反而可能影响到自己照顾孩子的精力和状态。

一

家长如何调整情绪，调整心态

1、你可以跟家人、朋友去倾诉、去发泄，但请切记，无论何时都不要将这些 “坏情绪” 暴露在孩子面前。由于孩子对疾病缺乏了解，家长的情绪反应和孩子的片面了解会让孩子更害怕，甚至会出现紧张、焦虑、恐惧、失望等情绪而对治疗失去信心。

2、你也可以阅读一些积极向上的书籍或文章，从中汲取力量。有时候，一句鼓舞人心的话语可能就会在关键时刻给我们坚持下去的动力。

3、在调整情绪的过程中，你也可以不断提醒自己看到孩子的坚强和勇敢。让自己有更多勇气去面对困难。

二

治疗中如何关照到孩子的心理

如果告诉孩子病情，孩子会对自己的身体状况有更清晰的认识，也会对治疗有一定的心理准备。但告诉孩子病情也可能会让孩子对疾病产生恐惧，影响他们的情绪。家长在决定是否告诉孩子病情时，需要综合考虑孩子的年龄、性格、心理承受能力等因素。

如果决定告诉孩子，家长应该选择合适的时机和方式，用简单易懂的语言向孩子解释病情。如果决定不告诉孩子，家长也应该通过其他方式让孩子了解治疗的过程和目的，让他们在治疗中保持积极的心态。

如何告诉孩子生病的事和接下来要做的治疗

1、选择与孩子年龄和认知发展阶段相适应的语言和方式，向孩子解释疾病治疗的相关信息和经常会听见的医学术语（如：肿瘤、化疗、手术、麻醉、骨穿等）。

2、对于年龄较小的孩子，我们可以用更形象、简单的方式来解释。比如说，化疗就像是给身体里的保护我们的士兵补充能量，让它们更有力气去打败坏东西。

3、对于年龄稍大、理解能力较强的孩子，可以适当深入一些，解释化疗是通过药物来抑制癌细胞的生长。

4、如果有父母自己也不清楚的情况，可以坦诚的告诉孩子，爸爸妈妈也不知道，可以和孩子一起去寻找答案，比如下次去医院或者医生查房时，一起去问问医生阿姨。

5、当孩子主动谈论疾病或提问的时候，常常是开启这个话题的最好机会。我们可以顺着孩子的问题，用平和的语气和他们交流。我们可以不断鼓励孩子继续提问，让他们知道自己的好奇心是被欢迎的。无论孩子提出的问题多么简单或复杂，都要认真回答，让孩子感受到被尊重和重视。

主动询问孩子的感受与想法

1、可以鼓励并引导孩子表达治疗中的感受和疑问。例如可以问：“之后要在医院里住一段时间，你有什么想知道的吗？”“刚刚听到治疗室里有小朋友在哭，你觉得那个小朋友为什么哭？”“知道自己要接受治疗，会不会担心治疗会很疼呀？”“宝贝，今天治疗的时候有什么不一样的感觉吗。”

2、当孩子分享感受时，家长要给予充分关注和回应。

3、若孩子变得沉默寡言或容易发脾气，耐心询问原因，让孩子知道他们的情绪被理解和接纳，从而更愿意敞开心扉。如 “宝贝，你是不是有什么不开心的事情呀？可以和爸爸妈妈说说吗？”

4、无论孩子表现出是害怕、焦虑还是勇敢、坚强，都要给予充分的理解和肯定。家长都要分享自己的感受，让孩子明白大家在一起努力面对疾病。

主动鼓励孩子多与病区医生、护士、小朋友互动

1、家长可以适时引导孩子主动和医护人员打招呼，表达自己的感谢。比如在医生查房时，鼓励孩子勇敢地说：“医生叔叔 / 阿姨，谢谢您照顾我。” 这不仅能让孩子与医护人员建立良好的关系，也能让孩子学会感恩。

2、当孩子血象还可以时，适当去病房外走一走，鼓励孩子和其他小朋友互动。如果病房里有一些集体活动，家长要积极鼓励孩子参加。“宝贝，这个活动听起来很有趣呢，你去试试吧，说不定能认识很多新朋友。”

3、当孩子逐渐适应了病房的生活秩序，家长要给予肯定和表扬。“宝贝，你真的很棒，你今天又交了新朋友。我们一起继续加油，相信很快就会好起来的。”

当孩子表现出困惑或害怕，家长要怎么做

1、在与孩子沟通交流中，如果孩子表现出困惑或害怕，要及时安抚他们的情绪，你可以温柔地说：“宝贝，别害怕，爸爸妈妈在这里呢。你可以把你的困惑和害怕告诉我们，我们一起想办法。”

2、你也可以认真倾听孩子的表达，理解他们困惑和害怕的具体原因。如果孩子是因为不理解治疗过程而困惑，家长可以用简单易懂的语言再次解释，或借助绘本、游戏等方式帮助孩子理解。

3、如果孩子对治疗的疼痛或未知感到害怕，家长可以分享一些其他小朋友勇敢面对治疗的故事来鼓励孩子。

家长可以主动联系孩子的老师和朋友，给孩子鼓励

1、如果孩子治疗中表现出疲惫和沮丧，可以寻求老师的支持和帮助。不妨让老师组织班级同学为孩子录制鼓励的视频或制作祝福卡片等，当孩子看到熟悉的老师和同学们为自己加油打气时，会感受到来自老师和同学的温暖和关爱，增强治疗信心。

2、可以联系孩子的好朋友或家长，安排一些线上的互动活动，比如一起视频聊天、玩简单的在线游戏等。

3、家长可以把孩子在治疗过程中的勇敢表现反馈给老师和朋友们，让大家一起为孩子的坚强和勇敢点赞。

生病的是孩子，他们是这场战斗的主角。在治疗中我们要学会倾听孩子的感受，照顾孩子的情绪。不要急于给出自己的判断和建议，自己先静下心来，真正理解孩子内心的恐惧、不安和期待。

作为家长，在孩子生病这段艰难的历程中，我们不但要承受治疗、费用、心理等各方面的压力，还要小心翼翼的照顾孩子的情绪，确实非常不容易。但请相信，“暴风雨”终会过去。

“过来人”可能不记得自己是怎么挺过来的，甚至不能确定“暴风雨”是不是真的结束了。但有一点可以肯定，穿过“暴风雨”你将再也不是那个从前的你！

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