前一段时间，几位病友在群里分享了一个救助小程序，他们申请该救助项目已经获得了救助。乍一看，这个项目名称似乎与血液病的救助范围不太契合。但确实有不少患儿已经成功申请到了救助，也有一些患儿家长反映申请未通过。
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这是由中央专项彩票公益金支持，由中国出生缺陷干预救助基金会（民政部“全国5A级基金会”）发起的公益救助项目，它真的可以对一些包括淋巴瘤、造血干细胞移植、神经母细胞瘤、地中海贫血、儿童骨髓增生异常综合征等等在内的血液疾病患儿进行救助。本文将该救助项目的有关信息及申请方式分享给大家，符合条件的患儿可申请。
中央专项彩票公益金支持的中国出生缺陷干预救助基金会功能性出生缺陷救助项目
申请救助的患儿需同时满足下列条件：
1. 临床诊断患有遗传代谢病、先天性结构畸形、功能性出生缺陷疾病。其中功能性出生缺陷救助项目病种包括9类功能性出生缺陷疾病：神经、心血管、消化、皮肤、泌尿生殖、五官、免疫、血液、内分泌代谢（血液系统具体救助病种见下方申请流程图片）
2. 年龄18周岁（含）以下
3. 家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明，或者村（居）委会等开具的家庭经济情况说明原件（格式见申请流程中图片）
4. 在实施机构接受诊断、治疗、手术和康复
5. 医疗费用自付部分超过3000元（含）
医疗费用补助范围包括药费、床位费、诊察费、检查费、放射费、检验费、治疗费（含医疗机构开具的遗传代谢病特殊治疗食品）、康复费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。
2021-2025年每名患儿最多可申请4次救助。首次申请自患儿申请救助日前两个年度1月1日（含）起至此次申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用。后三次申请自患儿上一次申请救助日起至此次申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用，需重新提交申请资料和按序排队。
根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，按照3000元、5000元两档标准予以补助。
每名患儿具体救助标准如下：
1.自付部分大于3000元（含）的，小于5000元的，医疗费用补助额度为3000元。
2.自付部分大于5000元（含）的，医疗费用补助额度为5000元。
针对功能性出生缺陷救助中地中海贫血患儿医疗费用报销之后的自付部分超过10000元的，一次可连续申请多次救助，补助金额最高不超过20000元。
注：基金会于2024年10月23日印发关于修订《出生缺陷救助项目实施方案》的函（中出基〔2024〕124号），自文件印发之日起，2024年4月3日（含）起申请的地中海贫血患儿可按新增的地中海贫血疾病救助标准执行。
救助流程包括申请、初审、复审、复核公示、申请救助金、拨付救助金、回访七个环节。通过“出生缺陷干预救助”微信小程序，在线预审服务，优化简化救助流程。救助申请人可通过“出生缺陷干预救助”微信小程序在线提交申请，查询救助进度。
一、如何申请该项救助？
1. 申请救助的患儿法定监护人登录“出生缺陷干预救助”微信小程序，按要求填写个人信息、绑定手机号完成注册，签署知情同意书和个人承诺书；
2. 查询所患疾病是否属于救助范围；
血液系统具体救助病种包括：
3. 查询患儿治疗医院是否属于项目实施机构；
4. 以上都符合，①点击立即申请；②下载《家庭经济情况说明》空白表格；③按要求填好并到所在地村委会或居委会盖章，同时还需准备好身份证明、疾病和治疗证明材料；④选择救助类别（血液系统疾病选择“功能性出生缺陷救助”）；⑤在线填写《出生缺陷救助项目个人申请表》，并上传身份证明材料、疾病和治疗证明材料、家庭经济情况证明材料原件扫描图片（或纸质版照片）；将《申请表》提交实施机构，完成线上救助申请。
（1）身份证明材料。患儿或其法定监护人身份证或其他有效身份证件，以及证明监护关系的户口簿、出生医学证明或其他证明材料。
（2）疾病和治疗证明材料。符合项目救助病种的诊断证明。实施机构出具的相关医学影像资料报告单或必要的医学检查报告（例如：基因检测、串联质谱检测报告、血液检验、影像报告等），住院首页、手术记录、出入院记录（如有住院治疗，请根据治疗情况提供）。
（3）家庭经济情况证明材料。低保证、低收入证明、特困证明材料（任选其一），或者村（居）委会等出具的家庭经济情况说明材料原件。
患儿法定监护人应保证所提交资料的真实、准确和完整。若查实存在虚假、伪造、隐瞒等行为，基金会将不予救助，并终身不得申请项目资助；如已获救助，基金会保留依法追索救助金的权利；若查实存在弄虚作假、虚报冒领救助资金等行为，患儿法定监护人应根据情节依法承担相应责任。
患儿法定监护人因特殊原因无法在微信小程序进行网上申请的，可前往实施机构，按要求到现场提交申请材料。
二、实施机构初审
初审通过的，提交至省级管理机构进行复审。初审未通过的，联系患儿法定监护人反馈不符合救助的原因，或指导其补充材料后重新申请。初审时间自实施机构接收到申请材料日起，一般不超过5个工作日。
三、省级管理机构复审
复审通过的，提交至基金会进行复核。复审未通过的，由实施机构联系患儿法定监护人反馈不符合救助的原因，或指导其补充材料后重新申请。复审时间自省级管理机构接收到申请材料日起，一般不超过10个工作日。
四、基金会复核及公示
基金会进行严格复核，定期将通过复核的患儿名单在其官方网站公示，实施机构通过微信小程序向患儿监护人推送《出生缺陷救助项目受助对象通知单》。
患儿法定监护人通过微信小程序接收《通知单》，按照要求填写其中的《回执单》，准备合规、真实、完整的医疗收费票据等相关纸质材料，一并邮寄至实施机构。
医疗收费票据具体要求如下：提供合规的实施机构收费票据，包括住院医疗票据或门（急）诊医疗票据。
（1）没有参加任何医疗保险的申请人，直接提供医疗票据原件，票据上无收费明细的需同时提供明细清单。
（2）参加“城镇职工医保”“城乡居民医保”或大病医保、其他公募基金会救助和民政机构救助的患儿，且就诊医院可办理医保实时结算报销的，由申请人提供报销后的原始票据；如就诊医院无法办理医保实时结算报销的，由申请人先到相关部门报销，报销后提供报销补偿单原件（若无法提供原件的，应提供加盖公章的复印件）及加盖公章的医疗票据复印件，医疗票据上无收费明细的需同时提供明细清单。
（3）在回执单上填写患儿本人或监护人银行卡信息，或提供监护人银行卡复印件，以及证明监护关系的户口簿、出生医学证明或其他证明材料复印件。
五、基金会申请和拨付救助金
基金会根据项目实施进度向国家卫生健康委申请支付资金。并对患儿所有纸质材料及医疗收费票据审核确认无误后，按照标准核定救助金额，向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金。
六、实施机构回访
实施机构通过信息系统定期查看已拨付救助金的患儿名单，在10个工作日内，对受助患儿监护人进行回访，了解救助金到位和满意度等情况，并将回访信息录入信息系统。
更多详细信息可关注中国出生缺陷干预救助基金会的官方网站及微信公众号。
需要注意的是，并不是所有的血液病患儿都能申请获得救助，这里向大家分享一下小程序通知里申请通过和未通过的几个例子，供大家参考。
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发表于 2025-4-6 23:24:56
