一场大病足以压垮一个家庭。我们为急需帮助的白血病或其他血液和肿瘤疾病的患者提供医疗补助，更通过持续的个案服务，陪伴患者走过艰难的治疗路。
这份礼物，是我们想送给每个受助家庭，真正的“生命的礼物”。
“我每天都担心钱不够，移植手术又快到了，怕孩子撑不住。”电话那头，小智妈妈的声音显得焦急、无奈。
小智在今年5月确诊了急性白血病，半年多的时间，经历了化疗、打升白针、输血小板等治疗，那些无法报销的自费治疗掏空了这个小家，亲戚朋友也已经借遍。在走投无路之际，他们通过病房学校老师的介绍，找到了“生命的礼物”项目。
起初，小智家是冲着“5000元资助”来的，但项目还提供个案服务、赋能陪伴，真正看到了小智家的困境。
小智妈妈刚找到项目时，目的很明确——申请“生命的礼物”5000元的资助，缓解治疗费的压力。
项目的个案服务师施茂源说：“很多患者家庭最初找到我们都是冲着这5000块钱来的，但他们不知道我们还可以提供更多服务，帮他们缓解压力。”
在收到申请信息后，个案服务师会尽快安排电话沟通，了解患者的情况。第一次通话时，小智妈妈的语速急促，反复念叨着孩子的病情紧急、急需手术、用钱地方多。“从语气上能明显感觉到她很着急，她也需要倾诉的渠道，”茂源说道，“但我们不能被她的节奏带着走，要看到需求背后的部分，去帮她挖掘更多的资源。”
通过耐心倾听和询问，个案服务师了解到这个家庭的全貌：爸爸是网约车司机，收入不稳定，现在因为经常照顾小智收入减少，每月只剩3000元左右的收入；妈妈全职照顾孩子无法外出工作。小智生病后，他们借遍了亲戚朋友，现在负债30多万元，之前申请低保还被拒绝了，这个家庭非常需要帮助。
“虽然他们是冲着资助来的，但我不希望项目只是机械地拨款、例行公事，而是真的看到他们（求助者）的需要，真心地去为他们考虑更多。他们会感受到这一点。个案服务师说。
“生命的礼物”项目5000元的资助到账后，个案服务师继续协助小智妈妈申请低保。
个案服务师茂源主动向小智妈妈介绍了当地低保政策及其联动医疗救助机制：“一旦纳入低保，不仅能获得每月生活补助金，更重要的是，每次出院结算时，医保目录内的自费部分还能按比例申请医疗救助金，这能大幅减轻移植和后续治疗的负担。”
小智的爸爸妈妈隐约了解过如果申请低保，报销可能高一些，但是有他们曾听患友说，有了车之后，就不能申请低保了，于是他们就不再考虑通过低保改善经济状况这个办法了。
“知道小智妈妈的顾虑后，我第一反应就是去查当地的低保政策。个案服务师茂源说，因为各个城市的低保政策不一样，不同城市对车产的规定有席位差别。他在当地人民政府的官网上下载了当地的低保政策并发送给小智妈妈，和小智妈妈一起学习梳理了当地的政策。小智妈妈才了解到，根据当地的低保政策，用于运营的非生活车辆，并不超标，可以申请低保。
小智妈妈希望个案服务师能够替自己向当地求助，但茂源没有直接代替小智妈妈沟通，而是想到了一个更有意义的办法——让妈妈全程参与沟通过程。“我让一位同事拨通小智妈妈的电话，我拨通当地街道办的电话，两个手机都开着外放，她能清楚听到我的整个沟通过程。”
之所以这样做，而非直接由服务师代办向当地求助的过程。个案服务师有自己的考量：“一方面我可以及时地了解沟通的进展，提供给协助，另一方面从个案服务的角度来说，让她参与到我沟通的过程，其实也是对她的赋能。下一次她在沟通遇到阻碍时，就知道怎么说了。”
在电话中，当地明确表示，小智妈妈表达的状况是初步符合申请条件的，可以尝试申请，接受进一步的经济调查。
挂断电话后，小智妈妈激动地说：“谢谢您，我之前都不敢再问了，现在终于看到希望了！”
项目的服务没有就此结束，个案服务师和小智妈妈约定，每周定期沟通，遇到情况共同解决，还邀请她参与新阳光的患者社区活动。
从第一次沟通的焦急、痛苦，到后面情绪稳定，小智妈妈在新阳光的陪伴下状态好转，能更好地照顾小智，她陪伴小智在病房里画画、讲故事，让孩子保持好心情。小智的身体虽然虚弱，但看到妈妈的笑容多了，也更积极配合治疗。
回顾这个案例时，个案服务师茂源分享了自己更深的思考：“如果仅仅是发放5000元资助，现在AI越来越发达，有人甚至觉得以后整个过程都可以电子化操作，设置好标准化流程就行。但个案服务的意义，就在于有温度的对人的关怀，挖掘人的需求，而不是简单的拨款。”
患儿家长在重压之下和个案服务师沟通时常常会陷入“诉苦”式的倾诉，服务师一般会耐心听完。“他们需要这样一个（倾诉）窗口，孩子生病了以后他们没处去讲这些事情，他们在孩子面前要装作无事发生，在周围人面前要保持自己的体面，在亲友面前有很多委屈，其实都是他们自己受着的。”
这种“看见”，正是项目服务无法被机器替代的核心。它不只是发放一笔钱，更是通过人与人的连接，恢复一个家庭在疾病打击下受损的社会功能，提升他们面对复杂困境的能力。
“生命的礼物项目，希望能够有一定的赋能性，不是只为了给患者钱，而是提高患者应对经济压力的能力。”服务师茂源讲到。
小智骨髓移植的日子越来越近，这个家庭仍面临诸多挑战，但他们不再是孤身奋战。
真正的公益支持，从来不只是汇出一笔钱，而是告诉需要帮助的家庭：别怕，我看见你了，我们一起想办法。
而这，正是我们想送给每个受助家庭，真正的“生命的礼物”。
（提示：各地低保政策不同，小智家的案例不适用所有人，请以各地政策为准。）
新阳光是国内最大的、专注于医疗卫生服务的慈善组织之一，前身是2002年成立的阳光骨髓库和北大阳光志愿者协会，于2009年在北京市民政局注册成立基金会，并于2013年转为公募基金会。新阳光在2020年度社会组织评估中获评5A级（最高等级）社会组织。
新阳光拥有全国唯一一间民间骨髓库，是国内第一个资助医学研究的民间公益组织，建立了世界上最大的病房学校系统，为民间公益组织尤其是医疗组织提供综合性赋能支持。新阳光是世界抗癌联盟（UICC）会员，是中国第一个与世界卫生组织（WHO）总部签署合作协议的公益组织。
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发表于 2026-1-6 18:11:50
